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viernes, febrero 23, 2024

Región Coquimbo: Familia de joven que sufre síndrome de Kearns solicita apoyo

En un caso único a nivel regional y también al parecer, el único a nivel nacional, Francisco Gutiérrez Alday sufre la enfermedad del Síndrome de Kearns, que es una enfermedad que inmoviliza los músculos del paciente provocándole la muerte. Es una enfermedad degenerativa y los remedios que toma Francisco, son vitaminas líquidas, ya que su cuerpo ya no es capaz de pasar las pastillas. La familia solicita ayuda urgente en cuanto a la red Hospitalaria, su atención además debe ser oportuna, digna y rápida. Este mal avanza muy rápido. 

Esta enfermedad está considerada dentro de las extrañas que se dan 1 en 10 millones, también conocida como enfermedad oculocraneosomática o enfermedad oculocraneosomática-neuromuscular. No existe al momento cura para este síndrome, pero sí, tratamientos paliativos.   

La madre del joven, Yessenia Alday explicó que «es una enfermedad mitocondrial. Hago un llamado para que las autoridades nos ayuden y mi hijo pueda tener una ayuda digna y oportuna, siendo que es una enfermedad degenerativa». 

El joven toma todo tipo de vitaminas y ya lleva al menos unos 11 años con la enfermedad ya que empeoró cuando terminó su colegio, con excelentes notas, un 6,6, comenzó con la caída de los párpados y pérdida de visión, pero hacía sus cosas en forma independiente. Desde 2018 ya no podía ver en forma definitiva. Luego los problemas avanzaron cuando no se podía desplazar con facilidad. Hoy, con 23 años, ya todo ha sido más difícil debido a que su desplazamiento a las horas médicas significa inmovilizarlo y alimentarlo. Hoy ya no digiere sólido, si no que todo es mediante sondas y en estado líquido.    

Su último control en Santiago fue en septiembre de 2021 donde le instalaron el botón gástrico posteriormente, tuvo control con el cirujano y después sólo seguimiento por videollamada.

El problema principal es que no logra tener periodicidad en la atención para Francisco. No hay un seguimiento continuo en la región. Cuando podía viajar y costear la estadía desde Andacollo al Hospital de niños Roberto del Río (en Santiago) lograba tener un seguimiento de la situación de Francisco pero cuando optó por seguir su tratamiento desde la región de Coquimbo perdió esa constancia y no logró obtener los turnos médicos para control periódico con neurólogo ya que cada vez que obtiene atención luego, al siguiente control, la ponen en una lista de espera (lo que puede demorar 8 meses). 

Mientras que el padre, Juan Carlos, indicó que «es difícil, porque cuando le diagnosticaron esta enfermedad a Fco, nosotros no teníamos idea. Empezamos a investigar, a buscar y encontramos estos casos en EEUU que tenían una expectativa de vida de seis años. Yo espero que el caso de Fco ayude a otros, para que se sepa cómo enfrentar la enfermedad. Es muy difícil estar con esta enfermedad y sólo».   

La diputada Carolina Tello se reunió con la familia y el pequeño Francisco. «Conocimos a Francisco y a su familia. Un chico que necesita apoyo para poder tener una salud digna y oportuna conforme a la enfermedad que padece. Aparentemente sería el único caso en Chile. Gestionaremos una reunión con el director del Servicio de Salud de nuestra región, y con el subsecretario del Servicio de redes Asistenciales para que podamos poner a disposición lo que él requiere, frecuencia y periodicidad con respecto a su atención, los controles y seguimientos que Francisco necesita, ya que es una enfemedad de vida o muerte». 

El Municipio de Andacollo ya gestionó una subvención mensual de 300 mil pesos para sus gastos y remedios. También, se gestiona una reunión con el seremi metropolitano de Santiago, para los controles, sin embargo, se hace insostenible porque lo mejor es la atención en el Hospital de Andacollo o Coquimbo debido a la poca capacidad de Francisco de resistir viajes muy largos.     

Si quieren apoyar a Francisco él tiene una página en Instagram «apoyaaxanxy», donde expone la evolución de su enfermedad y recibe mensajes de apoyo y aportes.  

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