Domingo, 31 Enero 2016 23:42

Columna de Opinión; El abandono del Autismo en Chile

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Ya llevamos casi un mes desde la desaparición de David Villegas Osorio, joven de 22 años diagnosticado dentro del Espectro del Autismo. Escapó desde su casa ubicada en la comuna de La Florida entre fiestas de Navidad y Año Nuevo. Hasta el momento las informaciones  han sido difusas, volviendo dificultosa la tarea de encontrarlo. Espero que al momento de que estas letras se publiquen David haya sido encontrado y vuelva a reencontrarse con su familia, la que ha vivido el calvario de esta búsqueda a contra reloj.

Sin embargo, es importante considerar  que las dificultades que está viviendo David y su familia no se inician con su desaparición, estas parten mucho antes, desde la no respuesta a sus necesidades de apoyo y la falta de oportunidades de ayuda.  El caso de David es solo un ejemplo más de lo que viven en Chile miles de familias de niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del Espectro del Autismo.

Más allá del impacto natural que pueda tener en una familia el recibir a un nuevo integrante con una condición evolutiva diversa, es necesario enfatizar que en el caso del Espectro del Autismo este impacto se agudiza significativamente por la evidente falta de apoyos y la constante vulneración de los derechos internacionales ratificados por el Estado de Chile. Este complejo cuadro social “golpea” al individuo dentro del Espectro del Autismo y a su familia llevándolos, muchas veces, a una situación de abandono, vulnerabilidad y ansiedad frente a un futuro incierto.  Este “golpe” es multidimensional, viene desde lo personal, lo social y lo político.

Una dificultad que deben enfrentar las familias de niños y niñas con autismo es la búsqueda (a veces eterna) del diagnóstico, la falta de especialización clínica mas la carencia de políticas públicas para la detección temprana provocan en las familias un deambular entre profesionales, cada cual con su propia opinión  y tratamientos paliativos estandarizados. Toda la literatura sobre  autismo comparte la visión que cuanto antes se desplieguen los apoyos pertinentes, mejor será el pronóstico y  evolución de los niños y niñas. Por lo tanto, el diagnóstico y los apoyos tempranos son determinantes para el futuro desarrollo de la persona dentro del Espectro del Autismo, así como el acompañamiento profesional en cada una de las etapas del ciclo vital.

En Chile el diagnóstico es tardío, por lo general entre los 4 y los 5 años de edad, y ésta situación empeora mientras más retrocedemos en la historia, muchos, como es el caso de David y otros, recibieron el diagnóstico durante la adolescencia o juventud, más de 15 años de falta de apoyos especializados y sistemáticos.  Entonces, qué saben los niños y niñas de autocontrol emocional, qué saben los padres y madres de herramientas de regulación mutua, qué sabe la familia extendida (abuelos, tíos, etc.) sobre la condición de este nuevo integrante. Sin embargo, la sociedad es lapidaria y descarga la responsabilidad de la evolución de este niño niña en ellos mismos y sus familia: “El niño es malcriado”, “el niño no sabe comportarse”, “el niño es mañoso”, “La familia no hace nada” y un largo etcétera de frases clichés que la familias nos sabemos de memoria. Frente a esto la sociedad política ha guardado silencio y salvo unos tibios pronunciamientos el autismo sigue siendo invisible a los ojos institucionalizados de Chile.

No hablamos de asistencialismo, en Chile se vulneran sistemáticamente los Derechos Humanos de las personas dentro del Espectro del Autismo.